×

5. TÜRKİYE YENİ TANI KALITSAL KANAMA BOZUKLUKLARI SEMPOZYUMU VE AİLE KAMPI TAMAMLANDI !

Türkiye Hemofili Derneği, kamu yararına çalışan dernek statüsünde olmanın bilinciyle yaptığı  hizmetlere ,18- 19 Aralık 2021 tarihleri arasında “5. Türkiye Yeni Tanı Kalıtsal Kanama Bozuklukları Sempozyumu ve Aile Kampı” düzenleyerek bir yenisini daha ekledi. İstanbul – Sirkeci’de bulunan dernek merkezinde hibrit olarak gerçekleştirilen programda; son 2 yıl içerisinde çocuklarına hemofili ağırlıklı  olmak üzere kalıtsal kanama bozukluğu (KKB) tanısı konulmuş olan 5’ i yüz yüze  9’u  online olmak üzere toplamda 14 ailemiz katılım sağladı. Bilgi Güçtürve Bilgi Çözümdürilkesi ile düzenlenen programda  kalıtsal kanama-pıhtılaşma bozuklukları tüm yönleriyle, konusunda uzman hekimler tarafından katılımcı ailelerimize açıklandı . Tecrübeli ailelerin geçmişte yaşadıkları deneyimler ve hastalığın psiko-sosyal yönleri de interaktif bir ortamda tartışıldı.

 

Kampın ilk gününde açılış oturumunda online katılımcılar ile eş zamanlı olarak güzel ve kapsamlı bir tanışma yapıldı. Akabinde dernek sekreterimiz Melike Tekinel ile dernek başkanımız Prof. Dr. Bülent Zülfikar derneğimizi ve çalışmalarımızı tanıtan genel bilgiler verdiler. Derneğimizde sıcak bir karşılama ile başlayan açılış oturumunda yeni tanı konmuş ebeveynlere  kamp sürecinde hangi konuların aktarılacağı ile ilgili bilgilendirmeler yaptılar.

 

Kamp programı bilimsel ve multidisipliner olmak üzere iki farklı şekilde hazırlandı. Sempozyumun ilk oturumunda; Kalıtsal Kanama Bozukluğu Olanlar ve Ailelerine Psikolojik Destek ve Önemi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Doğru Aile İçi İletişimi ve Gerekliliği, Tüm Yönleriyle Kalıtsal Kanama Bozukluklarında Kalıtım konuları hakkında  Prof. Dr. Fahri Ovalı, Prof. Dr. Ergül Berber, Prof. Dr. Haluk Zülfikar, Uzm. Kln. Psk. Irmak Gümüştaş tarafından bilgiler ve öneriler aktarıldı. Soru – cevap bölümünden sonra günün ilk oturumu sonlandırıldı.

 

Oturum sonrası tüm katılımcılar ile öğle yemeği yenildi. Ardından yüz yüze katılan ailelerimiz ile sosyal program gezimizi gerçekleştirdik. Ayasofya Camii ve Sultanahmet Meydanı ziyaret edildi.

 

Günün ikinci oturumunda ise Hemofilide Resmi Uygulamalar ve Engelli hakları, Kalıtsal Kanama Bozukluklarında Acil Durumlar ve Yapılması Gerekenler, Tecrübe Paylaşımı (Hemofili Annesi, Babası ve Yetişkin Olmak) konularına yer verildi. Yeni Tanı alan aileler özellikle tecrübe paylaşımı bölümünde, kendileri gibi aynı süreçleri önceden yaşamış olan ailelerle konuşma fırsatı buldukları için çok memnun olduklarını  paylaştılar. Bu oturumda Dr. Fikret Bezgal, Hem. Emine Bucak, Cansu Kaya Kızılırmak, Gökhan Aktaç ve Sezgincan Özpolat bizlerleydi.

 

Sempozyumun ikinci gününün ilk oturumu medikal sunumlar ile başladı. Doç. Dr. Başak Koç Şenol “Tedavide Kullanılan Ürünler ve Uygulamaları (Faktörler, Ek İlaçlar, Destek Ürünler)” ve  Prof. Dr. Bülent Zülfikar “Kalıtsal Kanama Bozukluklarında Sorunlar ve Çözüm Yolları, Tedavi ve Güncel Gelişmeler”  konulu oturumları ile ailelerimize   detaylı bilgiler verdiler.  Ardından dijitalleşmenin yaygınlaştığı bu dönemde Caner Dadak “Sosyal Medyayı Doğru ve Etkin Kullanma Yolları” oturumunda oldukça faydalı bilgilerle katkılarda bulundu.

 

Yoğun ve faydalı geçen 2 günün ardından yönetim kurulu üyelerimiz Fatma Bali ve İsmail Balmumcu katılımcı ailelerimiz ile kamp değerlendirmesi yaparak onların görüşlerini aldılar. Oturum, katılımcılar tarafından gelen soruların cevaplanmasıyla tüm kamp süresince aktarılanların bir tekrarı ve pekiştirilmesi niteliğine dönüştü. Her geçen gün genişleyen dernek ailemizin yeni üyelerine sertifikaları dağıtılarak hatıra fotoğrafı çekildi, tekrar buluşma temennileri ve teşekkürlerin ardından sempozyum sona erdi.

 

Kalıtsal kanama bozukluğu ile doğmuş yavrularını büyütürken ; nelere dikkat etmeleri gerektiği konusunda ilk ağızdan aldıkları doğru bilgilerle, yüzlerindeki tebessüm ve  içlerindeki rahatlıkla ayrılan katılımcılarımız bizleri de oldukça mutlu etmiştir. Bir yenisini düzenlemeyi hedeflediğimiz kamp, sempozyum ve kongrelerimiz için çalışmalarımız heyecanla devam etmektedir.