6. TÜRKİYE YENİ TANI KALITSAL KANAMA BOZUKLUKLARI
SEMPOZYUMU VE AİLE KAMPI
21-22 Ocak 2023, İSTANBUL
Türkiye Hemofili Derneği, kamu yararına dernek statüsünde olmanın bilinciyle yaptığı çalışmalara 21-22 Ocak 2023 tarihleri arasında “6. Türkiye Yeni Tanı Kalıtsal Kanama Bozuklukları Sempozyumu ve Aile Kampı” düzenleyerek bir yenisini daha ekledi.
Son 2 yıl içerisinde çocuklarına hemofili dâhil olmak üzere kalıtsal kanama bozukluğu (KKB) tanısı konulmuş olan 5 aile programa davet edildi.
İstanbul – Sirkeci’de bulunan dernek merkezimizde “Bilgi Güçtür” ve “Bilgi Çözümdür” ilkesi ile düzenlenen programda; kalıtsal kanama-pıhtılaşma bozuklukları konularının uzmanı öğretim üyeleri, hekim ve diğer sağlık çalışanları tarafından katılımcı ailelerimize tüm yönleriyle aktarıldı. Ayrıca tecrübeli ailelerin geçmişte yaşadıkları deneyimler ve hastalığın psiko-sosyal yönleri de interaktif bir ortamda tartışıldı.
Kampın ilk gününde açılış oturumunda katılımcılar ile eş zamanlı olarak güzel ve kapsamlı bir tanışma yapıldı. Sempozyum / Aile Kampı açılış oturumu dernek koordinatörü Hülya Yetişener tarafından derneğimiz ve çalışmalarımız hakkında verilen özet bilgilerle sıcak ve samimi bir atmosferde başladı. Böylece evlatları yeni Kalıtsal Kanama Bozukluğu tanısı alan ebeveynlere 2 günlük sempozyum / aile kampı süreci hakkında bilgilendirme yapıldı.
Kamp programı bilimsel ve multidisipliner olmak üzere iki farklı şekilde hazırlandı. Sempozyumun ilk oturumunda Kalıtsal Kanama Bozukluğu Olanlar ve Ailelerine Psikolojik Destek verilmesi ve bunun önemi (1), Rutin Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları (2), Doğru Aile İçi İletişimi ve Gerekliliği (3), Tüm Yönleriyle Kalıtsal Kanama Bozukluklarında Kalıtım (4) konuları anlatıldı ve tartışıldı. Bu bölümün mentörleri; Uzm. Klin. Psk. Irmak Gümüştaş,Prof. Dr. Fahri Ovalı, Prof. Dr. Haluk Zülfikar ve Prof. Dr. Ergül Berber idi. Günün ilk oturumu ayrılan geniş bir soru – cevap bölümü ile sonlandırıldı.
Günün ikinci oturumunda ise Kalıtsal Kanama Bozuklukları Resmi Uygulamalar ve Engelli hakları (5), Kalıtsal Kanama Bozukluklarında Acil Durumlar ve Yapılması Gerekenler (6) üzerine idi. Ayrıca programa mentör olarak katılan tecrübeli üyelerimizle birlikte Hemofili Annesi, Babası ve Yetişkin Olmak konuları tartışıldı. Yeni Tanı alan aileler özellikle tecrübe paylaşımı bölümünde kendileri gibi aynı dönemleri önceden yaşamış olan ailelerle konuşma fırsatı buldukları için çok memnun olduklarını oturum konuşmacıları ile paylaştılar. Bu oturumda kendilerinde ve/veya ailelerinde Kalıtsal Kanama Bozuklukları bulunan Dr. Fikret Bezgal, Hemşire Emine Bucak, Meliha Özlem Türkmen ve Emre Kızılırmak tarafından yönetildi.
Sempozyumun ikinci gününün ilk oturumu medikal sunumlar ile başladı. Alanın mümtaz uzmanları olan Doç. Dr. Başak Koç Şenol hocamız Tedavide Kullanılan (Faktörler, Ek İlaçlar, Destek) Ürünler ve Uygulamaları (7), Prof. Dr. Bülent Zülfikar hocamız ise Kalıtsal Kanama Bozukluklarında Sorunlar ve Çözüm Yolları, Tedavi ve Güncel Gelişmeler (8) oturumlarında ailelerimizin yakından takip ettiği konuları detaylı olarak ele aldılar. Dijitalleşmenin yaygınlaştığı bu dönemde Caner Dadak tarafından katılımcılara Sosyal Medyayı Doğru ve Etkin Kullanma Yolları (9) üzerine oldukça faydalı bilgiler aktarıldı.
Yoğun ve faydalı geçen 2 günün ardından yönetim kurulu üyelerimiz Fatma Bali ve İsmail Balmumcu katılımcı ailelerimiz ile kamp değerlendirmesi (10) yaparak kendilerinden görüş ve beklentilerini aldılar. Oturum katılımcılar tarafından gelen soruların cevaplanmasıyla tüm kamp süresince aktarılanların bir tekrarı ve pekiştirilmesi niteliğine dönüştü. Her geçen gün genişleyen dernek ailemizin yeni üyelerine sertifikaları dağıtılarak hatıra fotoğrafı çekildi, tekrar buluşma temennileri ve teşekkürlerin ardından Sempozyum sona erdi.
Kalıtsal kanama bozukluğu ile yeni doğmuş yavrularının erken yaştan itibaren nasıl büyütüleceği, nelere dikkat edileceği konusunda ilk ağızdan aldıkları doğru bilgilerle yüzlerindeki tebessüm, içlerindeki rahatlıkla ayrılan katılımcılarımız bizleri de oldukça mutlu etmiştir. Bir yenisini düzenlemeyi hedeflediğimiz kamp, sempozyum ve kongrelerimiz için çalışmalarımız heyecanla devam etmektedir.
