MADDE 1- TANIMLAR
Merkez: Türkiye Hemofili Derneği (THD)
Yönetim Kurulu Kararı ile gerekli görülen illerde veya bölgelerde tüzük doğrultusunda dernek faaliyetlerini yürütmek amacıyla temsilcilik açabilir.
Yönetim Kurulu: Türkiye Hemofili Derneği Yönetim Kurulu
Kanun: 5253 sayılı Dernekler Kanunu
Tüzük: Türkiye Hemofili Derneği Tüzüğü
Temsilci: THD’yi temsil eder, THD’nin o il ya da bölgede ki en yetkili organıdır. Temsilciliğin amacı Dernek merkezinin amacıyla aynı doğrultudadır.
MADDE 2- Kuruluş
Merkeze kayıtlı en az 1/3’i hasta olan 20 üyebulunan illerde ya da bölgelerde o ildeki ya da bölgedeki en az iki (temsilci ve yardımcısı) üye dernek temsilcisi olmak için Merkez Yönetim Kuruluna bir dilekçe ile başvururlar. Dilekçede derneğin amacına ulaşması için ne gibi katkılarda bulunacakları gerekçeli olarak belirtilir. Merkez Yönetim Kurulu bu başvuruyu görüşerek karara bağlar. Bir ilde ya da bölgede temsilcilik açılması kararının alınması durumunda olumlu karar dilekçe sahiplerine Yönetim Kurulu tarafından yazılı olarak bildirilir.
Temsilcilik açılması için dilekçe veren üyeler temsilciliğin açılması işlemlerinin de sorumluluğunu üstlenirler. Temsilciliğin açılması için gerekli evrakları tamamladıktan sonra Temsilciliğin adresi, yönetim kurulu kararıyla temsilci olarak görevlendirilen kişi veya kişiler tarafından o yerin mülkî idare amirliğine yazılı olarak bildirilir, kuruluş işlemlerini başlatırlar.
MADDE 3-Kabul Edilme Şartları:
-Türkiye Hemofili Derneğinin en az bir yıllık üyesi olmak.
-Bulunduğu ilde yada bölgede en az 6 ay süreyle ikametgah etmiş olmak.
-Hemofili hastası veya birinci dereceden yakını olmak.
-Dernek çalışmalarında yer almış olmak.
-Bulunduğu il yada bölgedeki diğer üyelerden en az 3’ nün referansını almış olmak.
-Yardımcısını birinci derece yakınları dışında kalan üyeler arasından seçmiş olmak ve Genel Merkez Yönetim Kuruluna bu konuda bilgi vermek, onayını almak.
-Dernek Merkezinde alınacak kararlara ve Dernekler kanununa uymayı kabul etmiş olmak.
-Temsilcilik iletişimi için elektronik posta, faks ve benzeri iletişim olanaklarına sahip olmak.
-Türkiye Hemofili Derneği ile aynı amacı taşıyan benzeri kurumların Yönetim Kurulu veya diğer birimlerinde görev alabilmek ancak THD Genel Merkezinin bilgisi ve onayı ile mümkündür.
MADDE 4-Faaliyet ve Sorumluluklar:
-Dernek tüzüğü ve mevzuatı doğrultusunda Genel Merkez Yönetim Kurulunun karar ve talimatlarını yerine getirir.
-Sınırları içerisindeki kişi, kurum ve kuruluşlarla ilgili yazışmalarını kendileri, sınırları dışında ise Genel Merkez aracılığı ile yapar.
-Hemofili hastalarına ve dernek çalışmalarına gerekli zamanı ayıracak olanağa sahip olmak.
-Görsel ve yazılı basına yapacağı açıklamaları, Genel Merkezle koordineli olarak yapar,
-Dernek hakkında hukuki ve cezai müeyyide gerektirecek konularda sözlü veya yazılı demeç veremez.
-Mevzuata uygun olarak evrakların, belgelerin muhafazasını sağlamak.
-Üyelere ve kamuoyuna yeni gelişmeleri tanıtmak ve hizmet içi eğitim amacıyla konferanslar, seminerler, sosyal ve bilimsel toplantılar düzenlemek ve bu konuda merkezle işbirliği yapmak, sonucunda merkeze yazılı rapor vermek.
-Yapacağı çeşitli etkinliklerde THD’nin temsilcisi olduğu ifadesine yazılı malzemelerde ve duyurularda yer vermek.
-Temsilcilik; bölgesindeki THD üyelerinin adres ve kimlik bilgilerindeki değişiklikleri genel merkeze bildirmek.
-Dernek tüzüğü ile bağdaşmayan davranışlarda bulunanları Merkez Yönetim Kuruluna bildirmek.
-Yıllık çalışma programını hazırlamak ve Merkez Yönetim Kuruluna sunmak.
-Üye aidatlarının ödeme şeklini tespit etmek, toplamak ve merkeze göndermek.
-THD’nin amacına uygun her türlü çalışma ve faaliyetlerde bulunmak, gelir sağlamak için olanaklar araştırmak.
-Yılda en az iki kez sosyal faaliyet düzenlemek.
-Hemofili ile ilgili özel günleri (Dünya Hemofili Günü v.b.) ve Hemofiliye hizmet verenleri (Doktor, hemşire, Eczacılar v.b.) anmak ve kutlamak için çalışmalar yapmak.
-Her 6 ayda bir kez çalışmaları hakkında merkeze rapor sunmak.
-Temsil ettiği il yada bölgede temsilciliği bulunmayan çevre illerdeki hemofili hastalarına ulaşmak ve derneğe üye olmalarını sağlamak.
-Hemofili Hastalığı hakkında kamuoyu bilinci oluşturabilmek için özel ve kamu kuruluşlarına ziyaretler yapmak.
-Dernek merkezinden gönderilen materyalleri üyelere ve ilgili birimlere ulaştırmak.
-Hemofili hastalarının tedavilerinde, rapor ve ilaç temininde yaşadıkları sorunları çözebilmek için ilgili birimlerle bilgi alışverişinde bulunmak ve ziyaretler yapmak.
-Temsilcilik çalışmalarını yürütebilmek amacıyla 1 yıl içinde uygun bir mekan oluşturması esastır.
MADDE 5- Temsilciliğin Fesh Edilmesi:
-Temsilciliğin fesh edilmesi merkez yönetim kurulu kararı ile gerçekleştirilir, Genel kurula getirilemez.
-Dernek adını ve yetkilerini dernek tüzüğünde yazılı amaçlar dışında ve/veya kendi çıkarları için kullanmak.
-Merkez tarafından verilen görevleri yerine getirmemek.
-Dernek merkezi tarafından yapılan çalışmalara mazeretsiz olarak iki kez üst üste katılmamak.
-Hemofili hastalığı ve tedavisi konusunda idari soruşturma geçirerek suçlu bulunmak.
-Dernekler kanununa aykırı hareket etmek.
-İzinsiz bağış toplamak ve yardım kampanyaları düzenlemek.
Yönerge Merkez Yönetim Kurulu 164 sayılı karar ve 27 Kasım 2008 tarihinden itibaren geçerlidir.
Mevcut Temsilcilikler 6 ay süre sonunda yönerge hükümlerine tabi olacaktır.