Dünya Hemofili Federasyonu: Küresel Gelişmenin Temel Taşı
Dünya Hemofili Federasyonu hemofili, von Willebrand hastalığı, nadir faktör eksiklikleri ve kalıtsal trombosit hastalığı gibi kalıtsal kanama bozukluklarına sahip insanların bakımının geliştirilmesi ve sürdürülebilmesi amacıyla 50 yıldan fazla süredir küresel liderlik vazifesi yapıyor. Bu doğrultuda WFH; Hastalığın teşhis ve tedavi edilebilmesi için bu alandaki uzmanların yetiştirilmesi, tedavi materyallerinin güvenli ve yeterli miktarlarda sağlanmasının savunulması,eğitimlerle kanama bozukluklarına sahip insanların güçlendirilerek daha sağlıklı, daha uzun, daha üretici ve verimli bir yaşama sahip olmaları hususlarında çalışmalar gerçekleştirmektedir.
Hastalığın teşhis ve tedavi edilebilmesi için bu alandaki uzmanların yetiştirilmesi, tedavi materyallerinin güvenli ve yeterli miktarlarda sağlanmasının savunulması, eğitimlerle kanama bozukluklarına sahip insanların güçlendirilerek daha sağlıklı, daha uzun, daha üretici ve verimli bir yaşama sahip olmaları hususlarında çalışmalar gerçekleştirmektedir.
Şimdiye kadar yapılan her şeye rağmen gerçekleştirilmesi gereken daha pek çok şey var. Gerçek şu ki; kanama bozukluğu hastalarının %75’i hala yeterli tedavi olanaklarına sahip değil veya hiç tedavi alamıyor. Bu oran von Willebrand ve nadir faktör eksikliği hastalarında ise daha fazla.
WFH’ın vizyonu “Herkes için Tedavi”, bir gün tüm hemofili hastalarının nerede yaşadıkları farketmeksizin gerekli ve yeterli tedaviye ulaşabilmelerini hedeflemektedir. “Herkes için Tedavi”nin anlamı;
Hemofili alanında yetişmiş uzmanlardan oluşan multidisipliner bir ekip tarafından gerçekleştirilecek doğru teşhis, tedavi ve bakım, tüm hemofililer için güvenli ve etkili tedavi ürünlerinin sağlanması, tüm bu hizmetleri hemofilinin ötesine; von Willebrand, nadir faktör eksiklikleri ve kalıtsal trombosit hastalarına da verebilmektir.