×

13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi

Hemofili ömür boyu süren, genetik yolla geçen ve genellikle erkek çocuklarda görülen, kamuoyunda kanamanın durmaması olarak bilinen bir kanama ve pıhtılaşma bozukluğudur. Günümüzde dünyada 650.000’i aşkın kişi bu hastalıkla baş etmektedir. Ülkemizde ise kayıtlara geçen 7.280 kişinin yanı sıra, sorunu birlikte yaşayan aile yakınları ile birlikte en az 100.000 kişi bu sorundan önemli ölçüde etkilemektedir.

 

Ülkemizde kayıtlı olan hemofililerin yaklaşık yarıya yakını ile onların yakınları ve konuyla ilgili sağlık mensuplarının büyük bir çoğunluğu 1992 yılında kurulan ve kamu yararına dernekler statüsünde olan Türkiye Hemofili Derneği’nin (TrHD) olanaklarından yararlanmaktadır.

 

Hemofili hastalığı; ülkemizde üretilmeyen ve tamamı yurt dışından ithal edilen, hastaların kanında eksik olan FAKTÖR adlı ilaçların damar yoluyla verilmesi ile tedavi edilmektedir. Hastalarda başta kas ve eklemler olmak üzere, tüm dokuları, beyin gibi hayati organları etkileyen kanamalar, yeterince tedavi edilmediği takdirde erken yaşlarda sakatlığa ve hatta ölümlere yol açmaktadır. Nitekim hemofili bakımının iyi ve ileri olduğu batı ülkelerinde sakatlık oranı %2’lere çekilmişken, ülkemizde son yıllarda devletimizin sağladığı koruyucu tedavi imkânları ile sakatlık oranı %59 gibi yüksek oranlardan, ancak %20 seviyelerine indirilebilmiştir. Bu oranlar, hala hemofili hastalığının tedavisi için toplumsal bilinç ve desteklerin artarak sürmesini gerekli kılmaktadır. Kısacası kanamanın durmadığı bu hastalıkta toplumsal desteğe, paylaşıma ve hareketliliğe ihtiyaç vardır. Bizde bunun için “Durdurmak için durmamak gerek” diyoruz.

 

Ülkemizde hemofili hastalığı ile ilgilenen sağlık mensupları (doktorlar, diş hekimleri, hemşireler, fizyoterapistler), hemofilik kişiler ve onların yakınları, ülkemizin sağlık otoritesi olan Sağlık Bakanlığı ile ulusal geri ödeme kurumumuz olan Sosyal Güvenlik Kurumu mensuplarının katılımı ile 13. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi 17-19 Nisan 2016 tarihleri arasında Şişli – Radisson Blu Hotelde, Türkiye Hemofili Derneği’nin ev sahipliğinde gerçekleştirilecektir. Kongre; ülkemizdekilerin yanında, dünyanın farklı ülkelerinde de konusunda söz sahibi kişilerin dahi önemle ve özenle beklediği bir toplantı niteliğindedir.

 

Kongremiz ayrıca, ülkemizde ilk ve tek olan “hasta, hasta yakını ve doktorların birlikte olduğu bilimsel kongre” özelliği ile dikkat çekicidir. Bu yıl yine alanında başarıları ve ünleri dünyaca bilinen hekim ve bilim adamları çok ilginç tartışma konularıyla, en son verilerle kongremizde olacaklardır. Kongremizin ilklerinden biri de Canlı Hemofili Konseyi yapılacak olmasıdır. Ayrıca hemofilide sosyal hayat, iletişim, toplum ve hemofili, hemofilide haklar ve istihdam, hemofili ve sanat, hemofili ve kariyer gibi güncel konularda ele alınacaktır.

 

Bu önemli ve birçok farklılığı bünyesinde barındıran kongreye vereceğiniz destek hemofili hasta ve yakınları ile bölgemiz ve Türkiye hemofili dünyası için büyük önem taşımaktadır. Aktif katılımınızı ve desteğinizi bekler, sizleri aramızda görmekten bir kez daha memnuniyet duyacağımızı bilgilerinize sunarız.

 

Saygılarımızla

Prof.Dr.Bülent ZÜLFİKAR
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı

 

www.turkiyehemofilikongresi.com