Türkiye Hemofili Derneği kurulduğu 1992 yılından beri Türkiye’de hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluğu olan hastaların yaşam kalitesini artırmak, tedaviye erişimi kolaylaştırmak ve toplumsal farkındalığı artırmak adına çok sayıda öncü çalışmaya imza atmıştır.
Derneğimiz hastaların ilaca erişimini kolaylaştırmak için Sağlık Bakanlığı nezdinde girişimlerde bulunarak, ilaçların SGK geri ödeme kapsamına alınmasını sağlamış ve iş birliğine devam etmektedir.
Düzenlemekte olduğu Sempozyumlar, Seminerler, Kamplar, Kongreler ve Aile Buluşmaları ile Derneğimiz hasta ve hasta yakınlarının hekimlerle bir araya getirerek güncel tedavi ve uygulamaları hakkında doğru bilgiye ulaşmasını sağlamaya devam etmektedir.
Uluslararası platformlarda üyesi olduğu Dünya Hemofili Federasyonu (World Federation of Hemophilia – WFH), Avrupa Hemofili Konsorsiyumu (European Hemophilia Consortium – EHC) toplantı ve kongrelerinde deneyimlerini paylaşma fırsatı bularak, Türkiye’yi bu platformlarda temsil etmektedir.
Türkiye Hemofili Derneği, başvurusu ile 2024 yılında Bulgaristan’ın Sofya şehrinde gerçekleştirilen 2024 Avrupa Hemofili Konsorsiyumu (EHC) Konferansın’da yapılan oylama sonucunda Derneğimiz ev sahipliğinde 2026 EHC Konferansı’nın İstanbul’da düzenlenme hakkını kazanmıştır.
Derneğimiz son yıllarda Dünyada ve Türkiye’de artan Kadın Kanama Bozuklukları, Gen Tedavisi ve Yeni Nesil İlaç çalışmalarını yakinen takip etmekte ve uygulanmasına öncülük etmektedir.
17 Nisan Dünya Hemofili Gününüzü Kutlar, bu yolculukta her zaman yanınızda olmayı temenni ederiz.
Türkiye Hemofili Derneği Yönetim Kurulu
